¿Qué necesitan las familias de personas con discapacidad? es el gran interrogante que orientó la realización de esta investigación cualitativa, Ilevada a cabo en el marco científico del Curso de Posgrado en Familia y Discapacidad. Aspectos teórico-clínicos de la Universidad Favaloro, de Buenos Aires. Se propuso conocer qué experimentan las familias con al menos un miembro con discapacidad a efectos de promover un campo de especialización para desarrollar respuestas a sus necesidades y promover los derechos de todos los miembros, con y sin discapacidad.
De tal suerte, se exponen en la Parte I los fundamentos y objetivos de la investigación, los conceptos centrales que guiaron la observación y la técnica de grupos focales que permitió relevar a 228 familias con presen-cia de discapacidad de distintos lugares de Argentina y a 52 profesiona-les, respecto de las necesidades experimentadas por estas familias.
En la Parte II se analizan los principales resultados obtenidos elaborándo-se una detallada clasificación de las necesidades de estas familias, ilustrada con testimonios recogidos a lo largo de toda la experiencia. El contraste de las apreciaciones de familiares y de profesionales ofrece aristas muy apreciables.
En la Parte III se considera lo que emergió y lo que no emergió de los datos, estableciéndose cuatro ejes de análisis que señalan con precisión las necesidades subyacentes a tener en cuenta. A saber:
Presencia femenina, cuidado familiar. La necesidad de cuidar al cuidador.
La relación familia/profesionales. La necesidad de renovar y cualifi-car la formación profesional.
Familias con y sin miembros con discapacidad. Necesidad de contar con recursos para la inclusión.
La perspectiva del futuro familiar. La necesidad de planificar.
En la Parte IV se apuntan algunas intervenciones y buenas prácticas que incluyen el diseño e implementación de una Propuesta de Servicio de Apoyo y Asesoramiento a Familias orientado a mejorar la calidad de vida familiar y la formación profesional especializada.